La solitudine nella malattia, fisica e psichica, è una condizione oggettiva: per quanto vi sia vicinanza ed empatia la malattia resta sempre un fatto individuale, personale, unico. Solo tu sei malato, non gli altri. E cosa può aiutare chi si sente solo? La comunicazione, la relazione, raccontare la propria esperienza e sapere di altri che hanno identica situazione, hanno vissuto analoga disperazione o dolore. Scambiare esperienze. A questa solitudine, diremmo oggettiva, con la pandemia da CoVid19 si è sommato, tra lockdown e distanziamento, l'isolamento sociale. Dal rinunciare al contatto fisico, stretta di mano o abbraccio, fino all'impossibilità di vedersi di persona e dover incontrarsi in modo virtuale. Due libri apparentemente distanti sia per le malattie che affrontano che per la struttura e le storie che narrano, ci illuminano su questo aspetto. Parlano di tubercolosi e depressione.
Ti racconto la Tibiccì (a cura di Mariano Martini, prefazione dello pneumologo Giorgio Besozzi, Licosia editore, euro 15); Medicina Narrativa, un punto di svolta per prendersi cura della depressione (Autori Vari (Edizioni Effedì)
Ti racconto la Tibbicì - La Tbc, malattia infettiva che viene da lontano, quel "mal sottile", il "male oscuro", che in Italia continua da anni a mantenersi, senza mai diminuire, intorno ai 4 mila casi l'anno, quasi 11 casi al giorno (forse con mascherine e distanziamento caleranno?). Un morbo che nel pianeta contagia ogni anno 10 milioni persone e uccide un milione e seicentomila uomini, donne, bambini nelle sue forme anche multiresistenti ad ogni forma di terapia, queste sì condanne a morte. Una infezione batterica ma per alcuni versi simile a quella virale dell'attuale CoVid19. La ong Stop-Tb Italia ha ora pubblicato Ti racconto la Tibiccì (a cura di Mariano Martini, prefazione dello pneumologo Giorgio Besozzi, Licosia editore, euro 15 su tutte le piattaforme libri, Amazon, Mondadori, Feltrinelli, IBS, Hoepli). Sono 26 intensi racconti di malati, medici, infermieri e caregiver che hanno partecipato al Premio Virchow* 2020. Solitudine, stigma, rabbia, ansia, isolamento, accettazione, cura, speranza, solidarietà, empatia sono gli aspetti principali che emergono dalle variegate storie.
Narrativa e depressione - È invece frutto della collaborazione tra due Fondazioni, Istud (business school indipendente) e Onda (Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere), con altrettante Società scientifiche (SPI, psichiatria, e SPNF, NeuroPsicoFarmacologia) il manuale Medicina Narrativa, un punto di svolta per prendersi cura della depressione. Il sottotitolo è significativo: “La narrazione come risorsa aggiuntiva per affrontare gli eventi trascorsi e presenti durante la pandemia”. Anche questo volume (Autori vari, Edizioni Effedì, ebook e in libreria), con il contributo della farmaceutica Lundbeck Italia, si sofferma su parole chiave analoghe: ansia, tristezza, insonnia, rabbia, solitudine ma anche rischio suicidio, empatia e familiari, cura e speranza ma anche metodologia e consigli con incrocio tra pratica clinica e storie di pazienti. Significativa la prefazione di John Launer della famosa Tavistock Clinic di Londra dove si legge: «Il mondo della salute è esso stesso caratterizzato dallo storytelling. Qui, le storie più importanti sono quelle che i pazienti portano sui loro problemi e difficoltà. Queste narrazioni contengono i significati personali che vanno oltre ogni diagnosi o formulazione che un clinico possa assegnare». I due libri, su tubercolosi e depressione, viaggiano all'interno del comune binario della medicina narrativa. E assumono un significato ancor più profondo nell'epoca della pandemia da coronavirus.
Allarme solitudine - Nella tre giorni del Congresso nazionale della Società italiana di neuropsicofarmacologia che si è svolto online dal 27 gennaio sono stati raccolti alcuni dati che rimandano un quadro allarmante: metà dei contagiati da Covid-19 mostra disturbi psichiatrici (42% ansia o insonnia; 28% disturbo post-traumatico da stress; 20% disturbo ossessivo-compulsivo). Non solo: è stato ora pubblicato su The Lancet Regional Health Europe uno studio dell'ateneo di Copenaghen su 4 Paesi (Danimarca, Francia, Paesi Bassi e Regno Unito) che ci illumina sugli effetti del lockdown sulla salute mentale degli under 30. Ansia e solitudine in crescita nei più giovani.
Ebbene la medicina narrativa può giocare un ruolo attivo accanto alla medicina basata sull'evidenza.
Medicina narrativa - «Un approccio di cura centrato sul paziente - così definiscono la Medicina Narrativa, nell'introduzione di questo "Manuale sulla depressione" Claudio Mencacci (Fatebenefratelli-Sacco di Milano), Francesca Merzagora (presidente Onda), Salvatore Varia (Dipartimento Salute Mentale ASP Palermo)- attraverso l’ascolto o la lettura dei racconti della malattia è possibile cogliere aspetti peculiari del soggetto che sono preziosi per l’elaborazione del Progetto di Cura personalizzato». E su Ti racconto la tibiccì fa eco Mariano Martini (università di Genova) nell'introduzione: «La medicina moderna per conoscere e studiare meglio la persona nella sua interezza e complessità non può che invitare il soggetto malato a raccontare la sua storia, "a raccontarsi" e quindi, per il medico diventa importante saper ascoltare il paziente....il medico raccoglie, conta e valuta tutti gli elementi necessari per la sua indagine ... ma per il paziente è importante l'atto di "raccontare". Senza narrazione, il paziente non può riuscire compiutamente a trasmettere quello che sta attraversando ed è anche difficile, spesso, riuscire ad attribuire un senso alla sua malattia».
Il curante e il curato - Ma Ubaldo Sagripanti del DSM di Civitanova Marche, nel libro sulla depressione ci ricorda che anche per i "curanti" c'è bisogno di farsi narratore nella relazione terapeutica: «La scoperta del puro raccontarsi è un processo sostanzialmente nuovo che la Medicina Narrativa ha portato nel mondo scientifico sanitario consentendo ai suoi professionisti di riflettere su se stessi, sull’altro e insieme all’altro». Se lo psichiatra Maurizio Pompili (università La Sapienza-Presidente Società Italiana Suicidologia) fornisce pratiche concrete con cui la medicina narrativa può contribuire alla prevenzione del suicidio, sono Maria Giulia Marini, Paola Chiesi e Luigi Reale (dell'Istud) a raccontarci gli strumenti, le specificità, la metodologia, le tracce narrative, sia per pazienti che per sanitari. Ascolto attento ed empatia sono il versante dei "curanti". I curati, anche i più giovani, possono trovare spunti di riflessione nell'altro libro, in particolare nello scritto "La TBC ai tempi di Whatsapp" di Vanessa Manfreda e Michela Baldi ("Trascrizioni fedeli di chat e messaggi audio") che ha vinto il Premio Virchow 2020. O nelle parole di Federica Laura Poli, nello stesso libro, con il suo racconto "493" . Parole valide anche per la depressione e altre malattie: «La tubercolosi ti resta dentro, per sempre, anche quando non c'è più. Continua a fare parte di te, perché mentre lei cambia forma tu cambi con lei. Non puoi nascondere di essere il prodotto di ciò che lei ti ha fatto. Non puoi farci niente, è un processo inevitabile e irreversibile. E non per forza è male. Anche quando ti divora e di male te ne fa tanto». Ogni singola persona, ogni malato, ha la sua, unica e sola, storia personale. Ascoltiamola...
* Il patologo Rudolf Vichow, vissuto tra la metà e la fine dell'Ottocento (morì nel 1902) è stato uno dei più importanti scienziati del XIX secolo, pioniere del concetto moderno di processo patologico.